Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Ebeveynlerinin Bakım Deneyimleri ve Psikososyal Güçlükleri: Nitel Bir Araştırma
DOI:
https://doi.org/10.9766/mfa6mj64Anahtar Kelimeler:
otizm spektrum bozukluğu- ebeveyn- bakım deneyimiÖz
Bu araştırmanın amacı otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların ebeveynlerinin bakım deneyimlerini ve bakım sürecinde karşılaştıkları psikososyal güçlükleri incelemektir. Araştırma nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik desen kullanılarak yürütülmüştür. Çalışma grubunu OSB tanısı bulunan çocukların bakımından sorumlu 12 ebeveyn oluşturmuştur. Araştırma verileri yarı yapılandırılmış görüşmeler yoluyla toplanmış ve tematik analiz yöntemiyle analiz edilmiştir. Analiz sonucunda bulgular; tanı süreci ve değişen yaşam, bakım sürecinde yaşanan güçlükler, aile ve sosyal yaşam ile hizmet deneyimleri, başa çıkma ve gelecek kaygıları olmak üzere dört ana tema altında toplanmıştır. Ebeveynlerin özellikle çocuklarının iletişim ve davranış sorunları, sürekli gözetim gereksinimi, sosyal çevrenin olumsuz tutumları, özel eğitim giderleri ve çocuklarının geleceğine ilişkin belirsizlikler nedeniyle güçlük yaşadıkları belirlenmiştir. Araştırma sonuçları doğrultusunda ebeveynlere yönelik psikososyal desteklerin artırılması, sağlık, eğitim ve sosyal hizmetler arasındaki iş birliğinin güçlendirilmesi, OSB olan bireylere yönelik bağımsız yaşam ve uzun süreli bakım hizmetlerinin geliştirilmesi önerilmektedir.
Referanslar
Althoff, C. E., Dammann, C. P., Hope, S. J., & Ausderau, K. K. (2019). Parent-mediated interventions for children with autism spectrum disorder: A systematic review. American Journal of Occupational Therapy, 73(3), 377-390.
Crane, L., Lui, L. M., Davies, J., & Pellicano, E. (2021). Autistic parents’ views and experiences of talking about autism with their autistic children. Autism, 25(4), 1161-1167.
Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., ... Pickles, A. (2010). Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): A randomised controlled trial. The Lancet, 375(9732), 2152-2160.
Güller, B., & Yaylacı, F. (2022). Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların ebeveynlerinde yaşam kalitesi, kaygı, depresyon düzeyleri ve ilişkili faktörler. Journal of Uludağ University Medical Faculty, 48(2), 217-224. doi:10.32708/uutfd.1124107
Karaca, M. A., Kılıç, K., & Sarı, H. (2021). Ebeveynlerin otizmli çocuklarıyla ilgili günlük yaşam sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin incelenmesi. Turkish Special Education Journal: International, 3(2), 1-26.
Köksal, M., & Erciyes, J. C. (2021). Otizm tanısı almış çocukların ailelerinde görülen psiko-sosyal sorunların değerlendirmesi. Aydın Sağlık Dergisi, 7(3), 235-254.
Oğuz, H., & Sönmez, N. (2018). Otizmli çocuğa sahip ailelerde anne-çocuk ve baba-çocuk etkileşiminin incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 19(1), 55-77. doi:10.21565/ozelegitimdergisi.300013
Oono, I. P., Honey, E. J., & McConachie, H. (2013). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal, 8(6), 2380-2479.
Özkubat, U., Özdemir, S., Selimoğlu, Ö. G., & Töret, G. (2014). Otizme yolculuk: Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin sosyal destek algılarına ilişkin görüşleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33(1), 323-348. doi:10.7822/egt210
Selimoğlu, Ö. G., Özdemir, S., Töret, G., & Özkubat, U. (2013). Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin otizm tanılama sürecinde ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimlerine ilişkin görüşlerinin incelenmesi. International Journal of Early Childhood Special Education, 5(2), 129-161. doi:10.20489/intjecse.107930
Töret, G., Özdemir, S., Gürel Selimoğlu, Ö., & Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(1), 1-17. doi:10.1501/Ozlegt_0000000189
Usta, M. B., Duman Kurt, A., Gülşen, H., & Karabekiroğlu, K. (2020). Otizm spektrum bozukluğunun nedenlerine ait ebeveyn algısının tedavi tercihine etkisi. Namık Kemal Tıp Dergisi, 8(2), 177-185. doi:10.37696/nkmj.729140
Yavuz, M., & Gümüşkaya, Ö. (2021). Otizm spektrum bozukluğu ve zihinsel yetersizliği olan bireylerin ebeveynlerinin yaşam doyumu ve aile yılmazlık düzeylerinin incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 22(4), 799-825. doi:10.21565/ozelegitimdergisi.726030
Yılmaz, M., & Atalar, U. (2021). Otizmli kardeşe sahip çocukların yapısal aile terapisi bağlamında değerlendirilmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 10(1), 590-604. doi:10.15869/itobiad.804088
